Giảm chênh lệch chủng tộc trong kết quả ung thư

Ung thư là nguyên nhân gây tử vong đứng hàng thứ hai ở Hoa Kỳ, nhưng có sự chênh lệch đáng kể theo chủng tộc và sắc tộc. Trong khi tỷ lệ mắc mới ở bệnh nhân da trắng và da đen là tương tự nhau, tỷ lệ tử vong ở bệnh nhân ung thư da đen tiếp tục cao hơn (173 trên 100.000 người) so với người da trắng (153 đối với người da trắng). Mặc dù khoảng cách đã được thu hẹp trong hai thập kỷ qua, nhưng nó vẫn còn đáng kể. Sự khác biệt tồn tại đối với một số loại ung thư, bao gồm ung thư tuyến tiền liệt, đại trực tràng, ung thư vú và đa u tủy. Tuy nhiên, mặc dù tỷ lệ tử vong cao hơn, tất cả các nhóm thiểu số, đặc biệt là bệnh nhân Da đen, đã và đang tiếp tục không có đại diện trong các nghiên cứu và đăng ký lâm sàng.

Sự khẩn trương và hợp tác tương tự được kích hoạt bởi sự chênh lệch chủng tộc trong tỷ lệ tử vong ở Covid-19 và việc thu nhận người da màu tham gia các thử nghiệm tiêm chủng Covid-19 là cần thiết để giảm chênh lệch về tỷ lệ tử vong do ung thư.

Chúng tôi đưa ra một chiến lược gồm ba phần để thu hút nhiều bệnh nhân hơn vào nghiên cứu ung thư có thể được thực hiện ngay lập tức. Nó dựa trên các cuộc phỏng vấn với hàng chục nhà lãnh đạo chăm sóc sức khỏe trong lĩnh vực ung thư và hiểu biết sâu sắc từ các nhà lãnh đạo ngành tại một hội nghị thượng đỉnh gần đây mà chúng tôi tổ chức cho Máy gia tốc Y học Chính xác Kraft của Trường Kinh doanh Harvard. Những người được phỏng vấn và tham dự hội nghị thượng đỉnh này bao gồm đại diện của Viện Y tế Quốc gia (NIH), Viện Ung thư Quốc gia (NCI), Hiệp hội Nghiên cứu Ung thư Hoa Kỳ (AACR), hệ thống y tế và trung tâm ung thư, các công ty dược phẩm và công nghệ sinh học, các trường đại học, và các tổ chức phi lợi nhuận như Quỹ Nghiên cứu Đa u tủy (MMRF) và Hội đồng Quảng cáo.

Sau khi áp dụng cách tiếp cận này để giảm sự chênh lệch về tỷ lệ tử vong ở bệnh nhân ung thư da đen và da trắng, nó có thể được sử dụng để giải quyết các nhóm dân số và bệnh tật khác.

1. Tập trung thông tin về các địa điểm thử nghiệm lâm sàng và đăng ký lâm sàng để xác định các địa điểm có thể thu nhận nhiều bệnh nhân Da đen hơn.

Giải quyết sự chênh lệch đòi hỏi phải đăng ký nhiều bệnh nhân Da đen hơn vào nghiên cứu và đăng ký. Điều này đặc biệt đúng đối với các nghiên cứu về bệnh ung thư ảnh hưởng không tương xứng đến quần thể và cộng đồng Da đen. Về mặt lịch sử, việc đảm bảo đại diện đầy đủ cho các bệnh nhân Da đen không được ưu tiên khi lựa chọn các địa điểm thử nghiệm lâm sàng và có những lo ngại rằng việc đăng ký thêm bệnh nhân Da đen có thể làm chậm quá trình thử nghiệm.

Tại hội nghị thượng đỉnh gần đây của chúng tôi, một đại diện từ một công ty dược phẩm lớn đã giải thích rằng việc lựa chọn địa điểm cho một nghiên cứu lâm sàng thường liên quan đến việc đầu tư hàng triệu đô la. Một công ty muốn các trang web có khả năng thu nhận càng nhiều bệnh nhân càng tốt, càng nhanh càng tốt. Việc tìm đủ bệnh nhân Da đen và thuyết phục những người thường miễn cưỡng này đăng ký tham gia các cuộc thử nghiệm có thể tốn thêm thời gian và nguồn lực, thêm chi phí và làm chậm quá trình thử nghiệm.

Trong tương lai, khả năng thu nhận bệnh nhân Da đen của các địa điểm sẽ là yếu tố chính trong việc lựa chọn. Tiêu chí lựa chọn địa điểm phải bao gồm dữ liệu về số lượng bệnh nhân Da đen mắc từng loại ung thư cụ thể trong khu vực lưu vực của địa điểm cũng như cam kết của địa điểm trong việc tuyển dụng bệnh nhân thiểu số, cơ sở hạ tầng và khả năng của nó để thu nhận bệnh nhân và tiến hành các thử nghiệm lâm sàng.

Một phần của vấn đề ngày nay là thông tin trang web này không tồn tại hoặc nằm trong các silo bị phân mảnh. Không có kho dữ liệu tập trung, chuẩn hóa với thông tin về số lượng bệnh nhân Da đen tại một địa điểm có một loại ung thư cụ thể. Các tổ chức nghiên cứu lâm sàng (CRO), tổ chức quản lý địa điểm (SMO), trung tâm y tế học thuật, các tổ chức chính phủ, công ty dược phẩm, công ty tư vấn và các bên khác đều có một số phần dữ liệu bệnh nhân, nhưng nó không được chia sẻ.

Do đó, điều cần thiết là một “trao đổi thị trường” tập trung thông tin cho tất cả các trang web, cho biết số lượng bệnh nhân được chăm sóc tại một địa điểm và chủng tộc, dân tộc và bệnh tật của bệnh nhân, cùng với dữ liệu về cơ sở hạ tầng, khả năng, kinh nghiệm của một địa điểm, cam kết về sự đa dạng và sẵn sàng hỗ trợ nghiên cứu và đăng ký.

Cũng có giá trị là phân loại các trang web dựa trên nhân khẩu học của thị trường và khu vực xung quanh của họ, số lượng bệnh nhân trên mỗi loại bệnh, kinh nghiệm và khả năng của họ trong việc tuyển dụng bệnh nhân Da đen. Là một phần của phân loại này, điều quan trọng là phải xác định các địa điểm có số lượng lớn bệnh nhân Da đen thiếu kinh nghiệm thử nghiệm nhưng muốn phát triển khả năng tham gia thử nghiệm.

Việc tạo ra sàn giao dịch thị trường này sẽ yêu cầu quan hệ đối tác công tư trong đó các tổ chức chính phủ (như NIH, NCI, Chương trình Nghiên cứu Ung thư Cộng đồng Quốc gia và Cục Quản lý Thực phẩm và Dược phẩm) và các bên trong khu vực tư nhân (bao gồm hệ thống y tế và các công ty dược phẩm) đồng ý đóng góp thông tin, sau đó được tổng hợp, phân loại và cung cấp cho các tổ chức lựa chọn trang web. Kết quả sẽ là việc lựa chọn các địa điểm có thể thu nhận nhiều bệnh nhân Da đen hơn vào các thử nghiệm, điều này sẽ làm giảm chênh lệch trong nghiên cứu và cuối cùng giảm chênh lệch về tỷ lệ tử vong.

2. Cung cấp hỗ trợ cho các trang web có tiềm năng lớn để tuyển dụng bệnh nhân Da đen để thử nghiệm lâm sàng và đăng ký nhưng ít kinh nghiệm trong việc này.

Hầu hết các thử nghiệm ung thư đã được thực hiện tại hầu hết các trung tâm y tế học thuật. Tuy nhiên, có nhiều địa điểm khác trên khắp đất nước – bao gồm các hệ thống y tế và bệnh viện cộng đồng – với số lượng lớn bệnh nhân Da đen và quan tâm đáng kể đến việc tham gia các thử nghiệm.

Mặc dù các tổ chức chăm sóc sức khỏe dựa vào cộng đồng này có quyền tiếp cận với số lượng lớn bệnh nhân Da đen và có thể có các điều tra viên chính sẵn lòng, nhưng họ không có cơ sở hạ tầng để tham gia các thử nghiệm. Kinh phí cho các bác sĩ và điều tra viên chính tại các điểm này là không đủ; các công ty dược phẩm vẫn coi những trang web chưa trưởng thành, chưa được chứng minh này là quá rủi ro để làm việc với. Điều này đặc biệt đúng bởi vì các nhân viên tại những địa điểm này, nơi trải rộng và kiệt quệ vì đại dịch, thường không có đủ năng lực để thực hiện nghiên cứu lâm sàng và tuyển dụng bệnh nhân Da đen.

Điều cần thiết là có thêm kinh phí và sự phối hợp giữa các hệ thống y tế vốn không có lịch sử lâu đời như một địa điểm thử nghiệm ung thư nhưng đang tìm cách tham gia vào các thử nghiệm. Các tổ chức chính phủ và phi lợi nhuận tập trung vào ung thư (chẳng hạn như NCI, AACR, Stand Up To Cancer, và MMRF) có thể cung cấp cơ sở hạ tầng và nguồn lực mà các địa điểm non trẻ này cần để trở thành những người tham gia tích cực vào các thử nghiệm ung thư.

Thay vì mỗi tổ chức ung thư cung cấp hoặc tài trợ các nguồn lực riêng lẻ, phân tán, một cách tiếp cận tốt hơn là hỗ trợ tập thể các nguồn lực dựa vào cộng đồng cho tất cả các bệnh ung thư. Các nguồn lực này nên bao gồm, ví dụ, điều phối viên chăm sóc, điều hướng bệnh nhân, liên lạc viên cộng đồng, cộng tác viên nghiên cứu thử nghiệm lâm sàng và các nguồn lực hành chính khác.

3. Thu hút bệnh nhân ung thư da đen nâng cao nhận thức của họ và sẵn sàng tham gia vào các thử nghiệm và đăng ký.

Một lý do khiến ít bệnh nhân Da đen tham gia các thử nghiệm hơn một phần là do khả năng tiếp cận hạn chế và ít lời mời tham gia hơn, vì các tổ chức y tế dựa vào cộng đồng ít có khả năng tham gia vào các thử nghiệm hơn. Nhưng sự tham gia thấp hơn cũng là do nhiều bệnh nhân da đen miễn cưỡng tình nguyện vì họ không tin tưởng vào hệ thống chăm sóc sức khỏe.

Bài học kinh nghiệm từ đại dịch có thể được áp dụng cho bệnh ung thư. Trong vài tháng đầu tiên sau khi vắc-xin Covid-19 được tung ra, người Mỹ da đen ít có khả năng được tiêm vắc-xin hơn người Mỹ da trắng, một phần do không tin tưởng vào vắc-xin. Nhưng tính đến tháng 9 năm 2021, 70% người Mỹ da đen cho biết đã được tiêm phòng, gần bằng tỷ lệ người Mỹ da trắng.

Nhiều yếu tố đã góp phần thu hẹp khoảng cách này, bao gồm một chiến dịch quốc gia do Ad Council và Covid Collaborative dẫn đầu, cùng với các nỗ lực có mục tiêu, hợp tác, ở cơ sở ở nhiều cộng đồng Da đen.

Các hành động hợp tác tương tự có thể làm giảm sự chênh lệch về bệnh ung thư. Không cần thiết phải phát minh lại bánh xe; điều quan trọng là phải xây dựng dựa trên các chương trình, chiến dịch và công cụ thành công hiện có đã được phát triển bởi các tổ chức như Đứng dậy chống lại bệnh ung thư, Liên minh da đen chống lại bệnh ung thư, NCI và các tổ chức khác. Cả các chiến dịch địa phương và quốc gia cho tất cả các bệnh ung thư có thể còn là một chặng đường dài. Chìa khóa là chiến lược tập thể, khả năng lãnh đạo và tài trợ.

Hành động hợp tác là cần thiết

Chiến dịch Warp Speed ​​là một ví dụ về hành động tập thể thành công. Mối quan hệ đối tác công tư này, do chính phủ Hoa Kỳ khởi xướng, đã tập hợp những người chơi từ khắp nơi trong hệ sinh thái chăm sóc sức khỏe để đẩy nhanh quá trình phát triển, sản xuất và phân phối vắc xin. Hành động tập thể tương tự như Chiến dịch Warp Speed ​​- có cùng mức độ khẩn cấp – là cần thiết để loại bỏ sự chênh lệch về kết quả ung thư. Chúng tôi lạc quan rằng sự hợp tác xảy ra trong đại dịch có thể được nhân rộng trên toàn hệ sinh thái ung thư.